仕事をしている。うん、忙しい（通常運転）。
平行して通院している。月２回くらい。病院の近くに昔からあるパン屋さんとケーキ屋さんがあって、昔と同じようにおいしいので通院後に買って帰るのが楽しみ（みるみる太る予感）。
それに加えて７月末から書類をかき集め、医療費助成（難病認定）を受けるべく奔走していた。というより物理的に迷走していた。理由はズバリ、私のあわてんぼうさと、保健所が統括されてしまったせいで、この２つがコラボした結果迷走した。２回ほど、あちゃー、ってなった。
50m走を走るはずで、走り終わったと思いきや、気づけばスポーツドリンク片手に自転車乗ってる、次は水泳、みたいな感じだった…（つたわれ）。
とりあえず、保健所統廃合については、本題から逸れるし、2003年の記事だけど、これが一番偏りがなさそう（かつ短文）なので、リンクをぺたり。2003年、というのがすごいような気もするな。「赤旗」より。
ちなみに「保健所 統廃合」で検索すると「大阪」がわんさか出てきてちょっと驚く、というより怖くなるので気になった方はどうぞ検索してみてください。
さて、というわけで申請手続きを始めてから書類が受理されるまで（第１ラウンド）を時系列でまとめてみます。
１．始まりは７月
７月の頭に病名がわかり、その後おうちで調べたときに自分の病気が３３３ある国の指定難病の一つであることを知りました（R3.9月時点）。
このサイトがすごくわかりやすかったし、役立ちました。
難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center
上記サイトの「医療費助成制度」という項目のページを読んで、ちょっと面倒だけど、申請したほうがいいかな。と思いました。
それから半月後、２回目の検診のとき、担当の先生に申請したほうが良いか相談をしましたが「しなくてもいいんじゃない？」と言われました。理由は「申請をしなくても医療費がそんなにかからないから」でした。まあそうね、と思いました。
ただ、いろいろ考えるとやっぱりちょっとうまく自分の中に落とせず（しっくりこないというか）、先生の意見も踏まえたうえでやはり申請しようと思いました。
医療費が助成されること以外のメリットが私には大事に思えたためです。
それは何かというと、
申請して審査に通れば、国内難病患者の一人としてカウントされること です。
患者数が多ければ、研究や研究者、専門家が増える確率が高くなる、かも。
忘れ去られない、かも。というのが大きい。
ええと、ちょっとまたも脱線しますが、現在日本には「某生物」に感染するセンチュウの研究者がいません。ずいぶん前にいなくなっています。専門書ものきなみ絶版しています。過去の論文は残っています。海外には（やはり少ないけれど）研究者がいて、論文もあります。
しかし、研究者が消えた後に流れる「情報」は基本「成功例」だけで、「この手法で実験すると失敗する」とか「この温度だとダメだった」とかいう情報は流れなくなるし、残されにくくなります。研究者が消えるとその人と、その人の前にいた研究者の持っていた貴重な情報の多くが消えていきます。
研究は「１００の失敗、１の成功」みたいな感じなのです。１００は切り捨てられ論文には残らない、ただ、後に研究を行う者が最速で「成功」にたどり着くためには先人が辿った「過去の失敗経験」が果たす役割は非常に大きい。
研究者がいなくなる、というのはこれらの「膨大な実績が消える」ということ。
医療関係の研究の場合、他の研究とはいろんなことが違うのかもしれませんが、私は個人的にはそういうことがないようにできたらと思っています。いや全然力はないんだけど。
というわけで、申請したい。
あと、ちょっと前だったらワクチン優先枠になるはずだったんだけど、惜しかったー！
というわけで、
指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター
を参考に、７月末の振り替え休暇を利用して市役所へ必要書類をとりに行きました。
２．仕事の合間に書類を集めまくる
私の場合、申請に必要な書類は５つでした。多分少ないほう。症状や状態によってはそのほかにも書類が必要ですのでご注意ください。
それでは、以下注意点を含めて書いてみます。
１つめ。
特定医療費の支給認定申請書 → これは申請先で申請時に書きます。２枚あります。
１枚は住所など自分の基本情報を書き込む書類
もう１枚は、マイナンバーに関する書類でした。
ハンコはいりませんでしたが、マイナンバー通知カード（紙のやつ）か、マイナンバーカードのどちらかを提示する必要があります。お忘れなく！
２つめ。
診断書（臨床調査個人票）→ これは病院で書いてもらいます。臨床調査個人票は上記「難病情報センター」内、自分の病名で検索するとフォームをゲットできます。基本的に病院の方がご存じだとは思いますが、私はコピーして「こういうのを書いてほしい」と持っていきました。９枚くらいあるよ！
書いてもらうのに10日くらいかかりました。お値段3300円。
３つめ。
住民票 → サイトには「申請者及び申請者の世帯の構成員のうち、申請者と同一の医療保険に加入している者が確認できるものに限る」ってあって、よくわからなかった私は市役所で間違った住民票をゲットしちゃって、取り直したんですが（あちゃー1回目）、
この申請で必要なのは、同一世帯の全員の住民票（続柄がわかるもの）でした。
続柄がわかる、が重要。気を付けて…！ こちら1枚300円のところ、間違ったために出費2枚分、600円。
４つめ。
世帯の所得を確認できる書類
こちらは扶養家族のみ。私は独り者なので
市町村民税（非）課税証明書 1枚 市役所の住民票をとったのとは別の窓口でゲット。1枚300円。
市役所の職員さんたちが全ての申請にお詳しいわけではないため、ゲットするときに質問してもあまり…です。詳しい人もきっといっぱいいると思うけども！自分で注意するしかないのでご安全に！
５つめ。
保険証の写し → 保険証表面のコピーです。私が行った申請窓口ではその場でコピーしてくれたのでそのまま現物を持っていきました。
以上、全部揃えるのに（仕事の合間に揃えたのと1つ間違って再度とりにいったため）1か月ほどかかりました。
３．申請する。
自分の住んでいる都道府県の担当窓口へ申請します。
市役所で書類をゲットするときに総合受付などで聞くのが一番効率的かなと思いました。私はそんなことは何も確認せず、上記「難病情報センター」サイトの担当窓口一覧から一番近い窓口に持っていきました。そして失敗しました（あちゃー2回目）。
保健所の統廃合の関係で、担当窓口が地域で一括され、車で1時間の場所に移設されていました…おぅ…。
（サイトの方にはその旨連絡して削除していただいたのですが、新窓口の記載はまだないR3.9月時点）
言いたいのは突撃しない方がよい、ということです。まず電話で尋ねる。
尋ねる内容は ①窓口の有無（何課にあるかを尋ねるのもよいと思う。〇〇市に住んでいるけれどこちらの窓口で難病申請できますか？のように聞くといいと思った。）
②持っていく書類などの確認 ③開いている時間帯
です。
私はこれをしなかったために無駄足を踏んだ…時間も有休も無駄に使った…でんわ…だいじ…（ゆいごん）。
というわけで、申請し、受理していただきました。これにて第1ラウンド終了。
この後審査があって、結果通知が12月。
第2ラウンドの気配がするなあ、と思いながら申請先から帰宅しました。
ひとだんらくー！スッキリーしたー！
ここに書いたことが、いつか、どなたかの助けになれば幸いです。それでは！
